ELA: una de las patologías más crueles

Es la enfermedad por la que muchas celebridades y personas anónimas se tiraron cubos de agua helada hace un par de veranos. La ELA (esclerosis lateral amiotrófica), también conocida como "el síndrome del cautiverio" es una afección neurológica crónica y degenerativa incurable que no respeta a nadie, ni a ricos ni a pobres. 

Enfermo de ELA

Esta cruel patología afecta a las células nerviosas del cerebro y causa debilidad y atrofia progresiva de los músculos. Su causa es desconocida aunque es probable que se desencadene debido a la combinación de una predisposición genética y factores externos como sustancias tóxicas y virus. La ELA perjudica, sobre todo, a adultos de entre 40 y 70 años, aunque hay muchos casos en personas más jóvenes. 

En España se diagnostican cada año 900 nuevos casos, de dos a tres al día. Se calcula que hay alrededor de 3.000 personas con ELA en nuestro país y se estima que otras 30.000 la padecerán a lo largo de su vida. La esclerosis lateral amiotrófica no es contagiosa y su progresión es irregular. Cursa sin dolor, si bien los calambres y la continua pérdida de la movilidad y la función muscular produce malestar. 

El exjugador de béisbol del Boston College Pete Frates, diagnosticado con ELA en 2012

La esclerosis lateral amiotrófica no perjudica los órganos de los sentidos (oído, vista, gusto u olfato), tampoco a los esfínteres ni a la función sexual. El promedio de vida de las personas afectadas de ELA se sitúa en torno a los tres años y medio, un 20% sobrevive cinco años y menos de un 9% supera los diez. 

El astrofísico Stephen Hawking es una excepción, lleva conviviendo con la enfermedad 54 años. Hawking no puede hablar ni andar, se comunica a través de un complejo sistema informático y no tiene ningún interés en morirse. Tiene 75 años. 

Stephen Hawking

Lo ideal es ayudar personal y económicamente a los enfermos. Reciben el calor y el apoyo de sus familiares y amigos, no así las ayudas económicas que necesitan para soportar el descomunal gasto que supone su cuidado (fisioterapia, logopedia y un largo etcétera). En nuestro país la mitad de los enfermos no ha recibido ninguna ayuda en el último año. Se lo han llevado las ranas de Aguirre.