Noah Higón (Cheste, Valencia, 1998) padece siete enfermedades raras: el síndrome de Ehlers-Danlos, de Wilkie, del cascanueces, de comprensión de la vena cava inferior, de May-Thurner, de Raynaud y gastroparesia.
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| Noah Higón |
Aunque es hija única y sus padres le apoyan en todo, Noah prefiere la autonomía y la independencia, por eso se emancipó a los 18 años. Actualmente estudia un doble grado de Derecho y Ciencias Políticas.
Esta joven activista, que no influencer, colabora en diferentes programas de radio y con varias asociaciones en la recaudación de fondos para la investigación, da charlas en colegios sobre su caso y comparte su día a día en las redes sociales. Higón también ha escrito un libro: De qué dolor son tus ojos, libro en el que relata su experiencia hospitalaria y sus enfermedades.
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| La joven de 23 años con su libro |
El éxito para esta luchadora nata es que por fin se esté hablando de las enfermedades raras en los medios y su deseo no es otro que se invierta más en ciencia e investigación. 13 son las intervenciones quirúrgicas a las que se ha sometido y en su penúltima operación, en la que se quedó en coma y perdió la audición, estuvo meses sin poder oír hasta que en junio le pusieron un implante coclear.
Como Noah, solo hay otras dos personas en España en una situación similar. Quizás lo más curioso es que su nombre significa "larga vida" y Noah está aquí para demostrarnos que así será.
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